体験者だからこそ受け止められる声がある
クローン病という指定難病と約20年間向き合い、寛解にまで至った経験を持つサポーターが、さえき生薬の中核を担っている。希少疾患を抱える日々の中で「誰にもわかってもらえない」と感じた孤独や、職場・家庭での理解の壁にぶつかった記憶があるからこそ、相談者の言葉を同じ温度で聴くことができる。カウンセリングでは一方的な助言よりも対話を重視し、話すことで心がほどけていく過程そのものを大切にしている。当事者だけでなく、そばで支える家族や支援者の相談にも門戸を開いている点が印象的だった。
さえき生薬を利用した方からは「初めて本音を話せた」「病気の話をしても引かれない安心感があった」という声が目立つ。難病の当事者同士だからこそ生まれる空気感は、医療機関のカウンセリングとはまた違った手触りを持っている。闘病の渦中にいると視野が狭くなりがちだが、回復を経験した人間との会話が新しい視点を連れてくることは少なくない。「生きる力を取り戻す」という開業時の思いが、一回一回の対話に静かに流れている。
クローン病から精神疾患まで——相談の入り口は広い
対象とする疾患や悩みの幅は想像以上に広く、クローン病をはじめとした希少疾患、自己免疫疾患、アレルギー疾患、精神疾患、さらには病名のつかない慢性的な不調まで受け付けている。指定難病との暮らしには治療法が確立されていない不安や、先の見えなさからくる精神的な消耗がつきまとう。さえき生薬では「より良く生きるためのヒントを一緒に探す」というスタンスで、病気そのものの治療ではなく心身の負担を和らげる対話に注力している。疾患を抱える本人だけでなく、家族として支える側の疲弊にも目を向けている。
オンラインカウンセリングという形式を採用しているため、通院が難しい状態でも自宅から参加できる。ZoomのほかLINE通話にも対応しており、接続設定に不安がある場合はサポートも受けられる。カメラをオフにしたまま音声だけで話すことも認められているので、体調が優れない日や顔を見せたくない気分の日でもハードルが低い。「病院では聞けなかった心のもやもやをここで吐き出している」という利用者の声も寄せられている。
押しつけない回復のかたち
強引なポジティブ思考や無理のある食事制限を提案しない、というのがさえき生薬の明確な方針だ。一人ひとりの精神状態や思考の傾向、性格を踏まえたうえで、対話の中から本人が自然と気づきを得ていくプロセスを重視している。身体の不調に引きずられて心まで疲弊する悪循環を断つために、まず心を緩めることから始める。継続しやすい食事の摂り方や生活習慣についても、経験に基づいた助言を穏やかなトーンで伝えている。
基本の「心と身体のケアサポート」は60分5,940円（税込）で、初回向けのメニューも用意されている。利用頻度は月1〜2回を数ヵ月続ける方が多いが、1回限りの利用や長期の伴走型サポートにも対応。予約受付は9時から21時まで、インターネット経由なら24時間申し込みができるため、仕事終わりの時間帯を選ぶ方も一定数いるようだ。
回復までの道のりを知っている人がそばにいること
難病との生活は、症状の波だけでなく社会的な孤立や将来への不安が重なり、精神的な負荷が複合的に膨らんでいく。さえき生薬のサポーターは自身が約20年かけてその道を歩いてきた当事者であり、医療者でも研究者でもない「経験者」という立場から手を差し伸べている。現在の困りごとだけでなく、将来への希望や疾患との折り合いの付け方まで、何でも気兼ねなく話せる場をつくることに力を注いでいる。正直、ここまで当事者の経験をサービスの根幹に据えた支援は珍しいと感じた。
相談のハードルを下げる工夫は細部にまで行き届いている。スマートフォン・タブレット・パソコンのいずれからでもアクセスでき、オンライン設定のサポートまで含まれている。移動の負担がゼロという点は、体調の波が読めない難病当事者にとって見過ごせない利点だろう。「体調が悪い日でも予約をキャンセルせずに参加できた」と話す利用者もおり、続けやすさが回復への一歩につながっている。
